De diagnose van MS is een cruciaal moment. Het bepaalt de manier waarop de patiënt de ziekte zal beleven. Informatie over de ziekte, psychologische ondersteuning en sporten zijn essentieel om de grenzen die de ziekte oplegt, te verleggen.
Een gesprek met Véronique Van De Gucht, kinesitherapeute (Multiple Sclerosis Kliniek, Chirec, Brussel)
Verlies van zelfredzaamheid, handicap, rolstoel… Als een jonge patiënt in de fleur van zijn leven te horen krijgt dat hij MS heeft, kan zijn wereld instorten. Psychologische ondersteuning en correcte informatie kunnen helpen om zijn angst en frustraties te verminderen. “Hoe beter de patiënt van in het begin geïnformeerd is, hoe beter hij/zij zich zal verzorgen,” zegt Véronique Van De Gucht, kinesitherapeute in de Multiple Sclerosis Kliniek van Chirec in Brussel.
Psycho-educatie
Multidisciplinaire MS-centra organiseren informatiesessies over alle aspecten van de ziekte. De patiënt moet goed begrijpen wat hem te wachten staat, hoe zijn behandeling eruitziet en hoe hij hulp kan krijgen. Als hij weet hoe zijn aandoening zal verlopen, zal hij beter zijn emoties kunnen beheren. Ook de familie en de omgeving moeten worden geïnformeerd om meer inzicht te krijgen in de dagelijkse problemen van de patiënt. Dat noemen we psycho-educatie van de patiënt en zijn omgeving.
MS-patiënten zijn het best geholpen met medisch-psychosociale begeleiding door een multidisciplinair team bestaande uit een neuroloog, een arts in fysische geneeskunde, een kinesitherapeut, een psycholoog, een maatschappelijk werker, een ergotherapeut, …
Psychologische ondersteuning maakt de patiënt bewust van de middelen waarover hij beschikt om het hoofd te bieden aan de lichamelijke en psychologische gevolgen van MS. Ze is mogelijk op lange termijn of op bepaalde momenten, om de patiënt weer vertrouwen te doen krijgen als hij het moeilijk heeft. Bedoeling is om zijn angst, prikkelbaarheid en somberheid te verlichten. Soms is psychotherapie nodig om een depressie te behandelen.
MS brengt ook heel wat emotionele (emotionaliteit, overgevoeligheid…) en cognitieve (geheugen- en concentratieproblemen…) met zich mee. Cognitieve therapiesessies kunnen helpen om aangetaste cognitieve functies te herstellen.
Sport als preventiemiddel
De neuroloog zal meestal kinesitherapiesessies voorschrijven. In het ziekenhuis krijgt de kinesitherapeut drie types van patiënten over de vloer, preciseert Véronique Van De Gucht:
– patiënten die net hebben vernomen dat ze MS hebben in een beginnend stadium;
– patiënten bij wie de diagnose al langer werd gesteld maar die nog niet veel last hadden van hun symptomen. Zij komen langs zodra ze last krijgen van een symptoom en dat willen behandelen;
– patiënten bij wie de diagnose recent werd gesteld, die eventueel een opstoot hebben gehad en een geneesmiddelenbehandeling zijn begonnen, die zijn gerecupereerd en geen symptomen meer hebben. Zij worden naar een kinesitherapeut doorverwezen om te beginnen met sporten. De laatste tien jaar hebben studies aangetoond dat regelmatige lichaamsbeweging kan helpen om de effecten van de ziekte te voorkomen. In de Angelsaksische wereld wordt sporten al langer aangeraden aan MS-patiënten, maar bij ons is de behandeling van deze groep nog vrij recent.
Fietsen, zwemmen, fitness, joggen, squash, boksen, nordic walking… Vooral aerobe sporten worden aanbevolen: wekelijks 150 minuten matige inspanning (60 à 80% van de maximale hartslag) in 3 sessies, plus 2 sessies training van de grote spiergroepen en enkele evenwichts- en stretchoefeningen. “Patiënten moeten regelmatig sporten, maar de inspanning geleidelijk aan opbouwen. Ze laten zich daarbij het best begeleiden door iemand met de juiste kwalificaties (kinesitherapeut of ervaren coach in de sportclub).”
Chronische patiënten doen er globaal gezien goed aan om een gezonde levensstijl aan te houden. Dat betekent lichaamsbeweging, maar ook een evenwichtige voeding.
Revalidatie
Mensen met beginnende symptomen of patiënten die na een opstoot nog symptomen vertonen, moeten revalideren. Dat kan zowel ambulant als in het ziekenhuis. Het programma wordt opgesteld in overleg met de neuroloog en de arts in fysische geneeskunde. De toestand van de patiënt kan echter ook achteruitgaan als hij geen opstoot heeft. Griep bijvoorbeeld kan zijn krachten aantasten. In dat geval kan de neuroloog hem een revalidatieprogramma voorschrijven dat wordt aangevuld met kinesitherapie.
Hevige vermoeidheid
MS heeft niet alleen zichtbare symptomen, maar ook onzichtbare. Vermoeidheid bijvoorbeeld komt bijna altijd voor bij deze ziekte. Die kan echter worden verholpen door regelmatig aan lichaamsbeweging te doen: “Alleen al wandelen kan de patiënt helpen om zich minder vermoeid te voelen. Dat is nuttig op lange termijn, als preventie,” aldus nog de kinesitherapeute. Sommige patiënten hebben welomschreven symptomen, bijvoorbeeld problemen met wandelen en uithouding tijdens het wandelen of verminderde kracht in de ledematen. “In dat geval moeten we werken aan bepaalde spieren. We proberen om de patiënt letterlijk en figuurlijk weer op de been te brengen, en liefst zo snel mogelijk. We helpen hem om te wandelen op een loopband, in een gang, met een wandelstok, met nordic walking-stokken… Mensen die al langer MS en dus een grotere handicap hebben, proberen we zo veel mogelijk te stimuleren om te wandelen (met een wandelstok of looprek) of te fietsen, eventueel met een licht motorisch hulpmiddel.”
Coaching
Sporten is één ding, maar hoe kunnen we de patiënten motiveren, vooral als ze nog nooit aan sport hebben gedaan? “Eén ding moeten we weten bij neurologische ziekten, en dat is dat het allemaal veel tijd vraagt”, zegt de kinesitherapeute. “We moeten de patiënt overtuigen om vol te houden. Hem vertellen dat het in het begin heel zwaar en vermoeiend zal zijn, dat hij het juiste ritme moet vinden en de regels moet aanpassen volgens zijn eigen capaciteiten en wensen…”
Patiënten kunnen daarvoor motivatiegesprekken volgen bij een psycholoog of deelnemen aan praatgroepen waar patiënten vertellen over hun ervaringen en problemen en elkaar steunen. Ook fysieke en mentale relaxatieoefeningen (tai chi, yoga, massages, meditatie…) kunnen helpen om de dagelijkse spanningen weg te nemen.
Een multidisciplinaire aanpak omvat niet alleen medische hulp, maar wil de patiënt ook helpen om zo lang mogelijk zijn vertrouwde sociale en professionele bezigheden aan te houden, om zo de vicieuze cirkel te vermijden van vermoeidheid ¬— depressie — vermindering van de activiteiten en sociale relaties.